Gestione dell’ARG1-D
Attualmente, questa condizione è gestita limitando il consumo di proteine e aggiungendo
integratori alimentari e farmaci come prescritto dal team di cura
Le limitazioni dietetiche possono rappresentare una sfida per molte famiglie che si trovino a gestire
l’ARG1-D. Fortunatamente, ci sono persone di riferimento e supporto. Nel team di cura di solito è
presente un dietologo che aiuta nella pianificazione di pasti e la selezione del cibo.
L'ARG1-D è tipicamente gestita da un team di più specialisti
Hanno tutti ruoli diversi nella comprensione e nella gestione dell’ARG1-D. Il team di cura può includere alcuni o tutti gli specialisti qui di seguito riportati. Potrebbe essere necessario coinvolgerne anche degli altri.
Medico di famiglia o pediatra
Il medico di famiglia o il pediatra controlla le condizioni di salute generali del paziente. Terrà traccia dei trattamenti e dell’anamnesi collaborando per gestire al meglio l’ARG1-D.
Neurologo o Neurologo Pediatra
Il neurologo o il neurologo pediatra a può aiutare nella gestione della salute del sistema nervoso. Può essere fondamentale quando si tratta di garantire che sia adottato l’approccio migliore per gestire le sfide nelle varie fasi di uno sviluppo non adeguatamente raggiunto, il ritardo cognitivo, le convulsioni e altri sintomi neurologici.
Specialista delle malattie metaboliche (genetista)
Lo specialista delle malattie metaboliche o genetista sarà il medico maggiormente coinvolto nella gestione
quotidiana del paziente. Quando però si tratta di definire un piano di gestione del paziente, serve
la collaborazione di tutti. Collaborare con lo specialista di malattie metaboliche potrebbe permettere di
raggiungere l’obiettivo di rallentare la progressione della malattia.
Fisioterapista e/o specialista dei disturbi del movimento
L’ARG1-D può causare problemi fisici come deambulazione esitante o inciampo, così come tensione muscolare,
detta anche spasticità. I fisioterapisti e gli specialisti dei disturbi del movimento sono membri molto
importanti del team di cura. Possono consigliare quali esercizi e allungamenti sono i più efficaci. Il loro obiettivo
principale è contribuire a raggiungere la migliore mobilità possibile nella vita quotidiana.
Dietista
Uno dei modi principali per gestire l’ARG1-D è bilanciare l’alimentazione, il dietista potrà supportare il paziente nel corretto bilanciamento. Limitare il consumo di proteine ed evitare gli alimenti contenenti arginina potrebbe non essere facile, ma lavorando insieme sarà possibile definire un piano che si adatti al meglio alle necessità del paziente e della famiglia.
