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この動画では、アルギナーゼ1欠乏症(ARG1-D)と向き合いながら生きる2つの家族の力強い個人的な物語が紹介されています。ウィロー、レオ、ティアゴの3人は、すべてARG1-Dと共生しています。彼らの声と、その親たちの声を通じて、この疾患の初期症状、診断を受けるまでの困難、そして希少で進行性の代謝障害を管理する日常の現実について知ることができます。彼らの物語は、初期症状が誤解されたり誤診されたりすることが多かったことを明らかにしますが、最も重要なのは、より良い理解と支援から生まれる強さと希望です。
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