إدارة نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D)
تجري إدارة هذه الحالة حاليًا عن طريق تقييد تناول البروتين الغذائي وإضافة المكملات الغذائية والأدوية على النحو الذي يحدده فريق الرعاية الصحية الخاص بك
يمكن أن يشكل تقييد النظام الغذائي تحديًا للعديد من العائلات التي تدير نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D). ولحسن الحظ، يوجد أشخاص لمساعدتكم. قد يضم فريق الرعاية أخصائي تغذية يمكنه مساعدتك في التخطيط لوجبات الطعام ورحلات التسوق.
تجري إدارة نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D) عادةً بواسطة فريق من المتخصصين المتعددين
يؤدي جميع مقدمي الرعاية الصحية هؤلاء أدوارًا مختلفة في فهم وإدارة نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D). قد يضم فريق الرعاية بعضًا من مقدمي الخدمة أو كلهم. قد تحتاج أيضًا إلى أخصائيين آخرين أيضًا.
مقدِّم الرعاية الأولية أو طبيب الأطفال
يمكن لمقدِّم الرعاية الأولية أو طبيب الأطفال مساعدتك في البقاء على اطلاع بصحتك العامة. وسيقومون بتتبع العلاجات والتاريخ الطبي أثناء العمل معًا لإدارة مرض نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D) بشكل أفضل.
طبيب أعصاب أو طبيب أعصاب أطفال
يمكن لطبيب الأعصاب أو طبيب أعصاب الأطفال المساعدة في إدارة صحة الجهاز العصبي. وقد يكون هذا أمرًا بالغ الأهمية عندما يتعلق الأمر بالتأكد من اتباعكم لأفضل نهج لإدارة التحديات مثل مراحل النمو المفقودة، والتأخر الذهني والنوبات والأعراض العصبية الأخرى.
أخصائي التمثيل الغذائي (الوراثي)
سيكون أخصائي التمثيل الغذائي أو الأخصائي الوراثي الخاص بك هو الشخص الأكثر مشاركة في الإدارة اليومية. وسيتمكن من المساعدة عندما يتعلق
الأمر بإنشاء خطة إدارة. إن العمل مع أخصائي التمثيل الغذائي الخاص بك يمكن أن يجعلك أقرب إلى هدفك المتمثل في إبطاء تطور المرض.
أخصائي العلاج الطبيعي و/أو أخصائي اضطرابات الحركة
يمكن أن يسبب نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D) مشاكل جسدية مثل التعثر أو العرقلة، بالإضافة إلى ضيق العضلات، والذي يسمى أيضًا التشنج. يمكن أن يكون المعالجون الفيزيائيون وأخصائيو اضطرابات الحركة أعضاء مهمين جدًا في فريق الرعاية الخاص بك. حيث يمكنهم إخبارك بأي التمارين وتمارين التمدد الأكثر فعالية. إن هدفهم الرئيسي هو المساعدة في تحقيق أفضل قدر ممكن من الحركة للحياة اليومية.
أخصائي التغذية
إن إحدى الطرق الرئيسية لإدارة نقص الأرجيناز 1 (ARG1-D) هي تحقيق التوازن في التغذية، وسيساعدك اختصاصي التغذية على طول الطريق. قد لا يكون تقييد البروتين وتجنب الأطعمة التي تحتوي على الأرجينين أمرًا سه ،ً ولكن من خلال العمل معًا يمكنك وضع خطة تناسبك ولعائلتك.
